Муковисцидоз – генетическое заболевание, характеризующееся поражением желез внешней секреции и тяжелыми нарушениями функций органов дыхания. В случае Арины это легочно-кишечная форма, протекающая с дыхательной недостаточностью, бронхиальной астмой, дефицитом веса и полипозным риносинуситом.
Это заболевание диагностируют в младенчестве, но врачи, у которых на тот момент наблюдалась девочка, не смогли поставить правильный диагноз, в итоге драгоценное время было упущено.
Внешне девочка почти не отличается от ровесников, если не считать того, что у нее особый ритм жизни: питание и прием лекарств – строго по часам.
В этом году девушка учится в 9 классе. Увлечения у Арины самые разные: было время, она занималась ушу, потом закончила модельное агентство. Ей и учиться нравится – главное, чтобы рассказывали интересно! Поэтому она так радовалась, когда пошла на торжественную линейку в школу: увидела одноклассников, надела новую форму. Для кого-то пустяк, но только не для Арины. Уже через неделю после 1 сентября она стала себя плохо чувствовать, и ей пришлось вернуться к домашнему обучению.
Уже несколько лет Арина принимает оригинальные, не имеющие аналогов препараты. Не все из них можно получить по ОМС, но без терапии именно этими лекарствами состояние девочки будет ухудшаться.
Сейчас ей необходим антибиотик, 9 упаковок на курс приема.
Поддержим Арину вместе!
