«У вас родился ребенок – «бабочка». Звучит красиво, но только на первый взгляд, только для тех, кто не знает, что такое буллезный эпидермолиз - редкое заболевание кожи.
Кожа ребёнка ранима, как крыло бабочки. Любое неосторожное прикосновение может обернуться раной на коже. У «бабочек» даже нельзя взять кровь из пальца, настолько нежная у них кожа и так трудно восстанавливается после любого повреждения.
Фонд «Дети-бабочки» 12 лет оказывает помощь подопечным с буллезным эпидермолизом. При рождении «бабочки» в любой точке страны, медицинские специалисты или родители обращаются к нам, и врачи Фонда выезжают с патронажным визитом к ребенку. Их задача – научить маму делать перевязки, ухаживать за кожей, поддержать и рассказать о том, что они не одни и чем Фонд может помочь.
Команда Фонда привозит «коробку новорожденного» – в ней все необходимое на первое время – специальные уходовые и перевязочные средства – они как «вторая кожа» для таких детей. В зависимости от тяжести заболевания стоимость средств может доходить до 400 000 рублей в месяц, что неподъемно для многих семей.
Ко Дню защиты детей мы открываем сбор на 1 миллион рублей, средства будут направлены на приобретение патронажной коробки, оплату услуг патронажной медсестры, психолога и координатора, которые сопровождают семьи с момента их обращения в Фонд.
Проверено Tooba
Проверено Tooba
