В семье двое детей – Камил и Камила, и оба с диагнозом пропионовая ацидурия.
Раз в три месяца к семье приходит медсестра, которая проводит осмотр и оказывает необходимую помощь. Камилу и сестре важно измерять уровень кислотно-щелочного состояния, для этого семья регулярно ездила в больницу.
Но недавно из-за высокого риска метаболических кризов (опасное состояние, которое проявляется остро возникшей энцефалопатией, приступами рвоты, судорогами) врач рекомендовал измерять кислотно-щелочной баланс в домашних условиях.
Для этого Камилу необходим специальный портативный аппарат, который поможет мониторить уровень, не выезжая из дома. Измерять его нужно не меньше раза в месяц. А также в экстренных случаях, при возникновении симптомов криза, потому что острые изменения опасны для жизни.
«Очень тяжело, как родителю. Думаешь и нервничаешь, сложно понять, как действовать, если не знаешь, как чувствует себя ребенок», – рассказал папа мальчика.
Благодаря аппарату папа может следить за состоянием Камила и при необходимости вызвать врача. Так отец может быть спокоен за здоровье сына.
Вы можете помочь Камилу прямо сейчас!
