У Шамиля синдром Киндлера. Это один из подтипов буллезного эпидермолиза – редкого генетического заболевания, при котором снижается прочность кожи и слизистых оболочек.
Сейчас в жизни парня сложный период: из-за того, что пищевод постоянно травмируется при глотании пищи, произошло его сужение. Шамилю все труднее есть и даже пить. К этому добавились стоматологические проблемы: из-за специфики заболевания у «бабочек» стремительно разрушаются зубы. Работать с ними готов далеко не каждый дантист – мало кто понимает, как обращаться с такой ранимой слизистой в условиях ограниченного стоматологического доступа (рубцы вокруг губ не позволяют широко открыть рот).
Шамилю необходима госпитализация в федеральный медицинский центр, где квалифицированные врачи, понимающие в специфике его диагноза, смогут ему помочь – сделать операцию по расширению пищевода и вылечить за один раз под анестезией все зубы.
Фонд «Дети-бабочки» открывает сбор на дорожные расходы для Шамиля и еще трех подопечных фонда к местам лечения и реабилитации. Для семей из регионов стоимость перелета часто становится непреодолимым барьером на пути к медицинской помощи.
