Мухаммаду 3,5 года. К 2 месяцам на теле малыша начали появляться волдыри, похожие на ожоги. Врачи постановили: это буллёзный эпидермолиз (БЭ), редкое заболевание, при котором значительно снижается прочность кожи. Любое механическое воздействие – даже трение о пеленки - может привести к травме. Таких пациентов называют «бабочки».
Причина БЭ - генетическая мутация. Иногда она передаётся по наследству, а иногда возникает спонтанно во внутриутробном развитии, поэтому «бабочка» может родиться в любой семье. В среднем один такой малыш появляется на свет примерно на 50 тысяч новорождённых.
Медицина пока не умеет излечивать БЭ. Но умеет существенно облегчать состояние. Когда волдырей и ран становится много, Мухаммаду больно даже ходить и играть. Чтобы кожа заживала и меньше травмировалась, ему нужны регулярные перевязки и специальные уходовые средства. Обычные бинты тут не подходят – нужен целый набор атравматических материалов, такие же используют для лечения ожоговых больных.
Повязки и бинты стоят дорого, и они нужны Мухаммаду постоянно. Фонд «Дети-бабочки» просит вас поддержать сбор на перевязочные материалы для малыша, пусть он живет жизнью обычного трехлетки – играет, двигается и растет без боли.
