Магомед и Дмитрий живут на разных концах России, незнакомы друг с другом, но их объединяет один диагноз на двоих – генерализованный буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма.
За этими медицинскими терминами скрывается следующее: буллезный эпидермолиз – тяжелое генетическое заболевание, при котором нарушается соединение между слоями кожи, из-за чего она может травмироваться от любого прикосновения. Генерализованная форма значит, что поражено все тело целиком. И, наконец, дистрофический тип значит, что повреждение возникают в глубоких слоях кожи (а значит раны тяжелее заживают) и болезнь затронула еще и слизистые.
А еще парней объединяет то, что они – взрослые подопечные фонда «Дети-бабочки». На момент их рождения, фонда еще не существовало, почти никто в России не умел лечить буллезный эпидермолиз, что привело к тому, что у ребят развились тяжелые сопутствующие осложнения.
Чтобы контролировать заболевание им периодически требуется госпитализация, позволяющая пройти полное обследование, организовать консилиум специалистов, подлечить осложнения, решить, что делать дальше.
Мы часто обращаемся к вам за помощью для маленьких бабочек. Но буллезный эпидермолиз – пожизненный диагноз, фонд не бросает взрослых подопечных и не оставляет их один на один с болезнью.
Давайте поможем ребятам и окажем им посильную поддержку!
Проверено Tooba
Проверено Tooba
