8-летняя Маниса – активная, непоседливая девочка, она обожает танцевать, хотя мама предпочитает, чтобы дочка занималась другими любимыми делами – чтением и рисованием. Так безопаснее: у девочки буллезный эпидермолиз – редкий генетический недуг, при котором кожа не может выполнять защитную функцию и сама нуждается в защите.
Буллезный эпидермолиз делает кожу Манисы настолько хрупкой и ранимой, что любое, даже осторожное, прикосновение может привести к появлению обширных ран. Необходимо каждый день закрывать кожу многослойными повязками, которые образуют, по сути, защитный кокон, оберегающий девочку от травм.
Обычные бинты в таком случае не подходят – они лишь дополнительно травмируют кожу и усугубляют течение болезни. Необходимы специальные атравматические моделируемые повязки, силиконовые накладки для защиты особо уязвимых участков и несколько типов эластичных бинтов. Плюс мази и специальные средства для обработки кожи.
Помимо этого для Манисы очень важно специальное питание – при буллезном эпидермолизе часто страдают органы ЖКТ, так как заболевание поражает не только кожу, но и слизистые поверхности, что затрудняет не только прием пищи, но и усвоение жизненно важных питательных веществ.
Мы можем подарить маленькой Манисе полноценную жизнь без боли каждый день. Присоединяйтесь к сбору, поможем девочке вместе!
Будь счастлива, Маниса! ❤️
❤